L’Observatoire national des Morts Inattendues du Nourrisson labellisé registre

06 octobre 2021

Avec environ 250 à 350 décès d’enfants par an, la mort inattendue du nourrisson (MIN) est la première cause de mortalité infantile en France en période post-néonatale. Depuis 2015, l’Observatoire national des Morts Inattendues du Nourrisson (OMIN) collecte les données des enfants décédés de MIN afin de mieux comprendre ces décès. En Juillet 2020, une biocollection associée a été mise en place. La labellisation registre par le Comité d’évaluation des registres a été obtenue en 2021 attestant de la qualité de l’OMIN.

De gauche à droite: Dr Karine Levieux (Coordinatrice medical national), Sophie de Visme (data-manager), Pauline Scherdel (Biostatisticienne), Pr Christèle Gras Le Guen (Coordinatrice scientifique), Anne Chauviré-Drouard (Coordinatrice d’essais cliniques), Bérengère Jarry (Coordinatrice technique), Géraldine Gallot (Responsable du CRB de Nantes), Mathilde Berthomé (Ingénieur CRB de Nantes), Léa Ferrand (Chef de projet), Dr Mathilde Ducloyer (Référente médecine légale).

La mort inattendue du nourrisson (MIN) se définie comme « le décès d’un nourrisson survenant brutalement alors que rien, dans ses antécédents connus, ne pouvait le laisser prévoir ». En France, la MIN est la première cause de décès des nourrissons entre 1 mois et 1 an avec un taux de 51 MIN pour 100 000 naissances vivantes, l’un des taux les plus élevés d’Europe de l’Ouest (carte 1).

En mai 2015, face à ce constat, le CHU de Nantes, en collaboration avec l’Association Nationale des Centres Référents de la Mort Inattendue du Nourrisson (ANCReMIN) a mis en place l’Observatoire des Morts Inattendues du Nourrisson (OMIN). Les objectifs de l’OMIN sont de i) assurer la surveillance épidémiologique de la MIN ; ii) générer et actualiser des messages de prévention à destination du grand public et des acteurs de santé ; iii) améliorer la prise en charge des enfants et des familles endeuillées ; iv) comprendre les mécanismes conduisant à la MIN et la contribution des facteurs de risques connus ou nouvellement identifiés ; v) rassembler un groupe multidisciplinaire d’experts pour coordonner et développer des recherches innovantes et urgentes dans le domaine des MIN.

L’OMIN a été approuvé en 2015 par la CNIL (n°915273) et par un comité d’éthique indépendant (Groupe Nantais d’Ethique dans le Domaine de la Santé : n° 2015-01-27). Il a été labellisé registre en janvier 2021 par le Comité d’évaluation des registres (Inserm, Santé Publique France, INCa).

Cet observatoire prospectif multicentrique inclus tous les enfants de moins de 2 ans décédés de MIN et pris en charge dans l’un des 37 centres référents MIN répartis sur la totalité du territoire français (carte 2). Pour chaque nourrisson, sont systématiquement collectées des données sociodémographiques, environnementales, épidémiologiques, les circonstances de décès, les antécédents médicaux personnels et familiaux, les résultats des examens médicaux, paramédicaux, biologiques, d’imagerie et d’autopsie. À ce jour, plus de 1300 cas de MIN ont été recensés dans l’OMIN. En juillet 2020, une biocollection « BioMIN » y a été associée avec le recueil de sang, liquide céphalo-rachidien, cheveux, selles et urines. L'intégralité des données et des échantillons de l'OMIN peuvent être mis à disposition des chercheurs (contact). Après discussions avec les associations de familles, les professionnels de santé, les sociétés savantes médicales et les chercheurs, les informations issues des statistiques descriptives exploratoires et d'analyses thématiques seront combinées pour concevoir des stratégies de prévention ciblées visant à réduire efficacement les décès infantiles évitables.

SUDI rates per 100 000 live births for the 2005-2015 period in14 European countries participating in the Eurostat Task Force (de Visme et al.).

Centres référents MIN participant à l’OMIN

Alors qu’en octobre 2019, l’OMIN a été intégré dans la mesure 21 du Plan de lutte contre les violences faites aux l’enfant et obtenu la reconnaissance de son existence auprès du Ministère des Solidarités et la Santé, en janvier 2021, cet observatoire a aussi obtenu une labellisation Registre par le Comité d'Evaluation des Registres (CER) pour une durée de 5 ans ; ce comité d’évaluation étant composé de l'Inserm, l'INCA et Santé Publique France, il s'agit d'une belle reconnaissance par ces 3 institutions publiques de tout le travail réalisé ces 6 dernières années par la cellule de coordination de l’OMIN, l’ANCReMIN et les Centres de Référence MIN.

S’agissant d’un projet original et unique en Europe dans ce domaine, cette labellisation Registre devrait permettre à l’OMIN de développer des collaborations nationales et internationales avec comme principaux objectifs d’améliorer les connaissances et pouvoir réduire le nombre de MIN dans les prochaines années.

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